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La recherche sur le dossier médical informatisé a eu un essor très important jusqu’à la fin du siècle dernier. Les solutions logicielles sont largement diffusées à présent et les cabinets médicaux équipés. Les données médicales sont donc éclatées entre les différents lieux de soins sans faciles possibilités de partage ou de transmission aux patients.
Les bactéries hautement résistantes émergentes (BHRe) réprésentent une menaces importantes à l’échelle internationale. Actuellement, le statut de porteur de BHRe n’est pas partagé automatiquement entre les différents établissements de santé. Le patient n’est alors pas correctement traité et les précautions d’hygiène appliquées ne sont pas suffisantes, pouvant entraîner des épidémies. Plusieurs projets, internes aux hôpitaux ou étatiques, ont vu le jour pour
proposer un accès simplifié à cette information et limiter le risque de contamination. Mais ils comportent des problèmes limitant leurs impacts : non interopérabilité, données insuffisamment sécurisées, non respect des différents règlements sur la protection des données. . . Cet article présente Gramchain, un outil permettant d’améliorer les protocoles de suivi des patients porteurs de BHRe en utilisant une blockchain à permission. Cette solution, conçue en privacy by design, est conforme au RGPD. Le patient joue un rôle majeur dans le partage de ses données, grâce à un contrôle d’accès à granularité fine se faisant avec son autorisation.
Le développement des sciences comportementales parallèlement à celui des nouvelles technologies de l’information et de la communication bouleverse à la fois les traitements, la prise en charge, mais aussi le suivi du patient. En contrepartie de ces évolutions tendant à la personnalisation, ce dernier est appelé à être davantage coopératif et enclin à partager des informations sur lui-même, son intimité, son mode de vie, ses habitudes. Le glissement d’une médecine du secret s’opère vers une médecine de partage, où le patient est au coeur du système en tant que personne concernée. A cet effet, les modalités de recueil de son consentement éclairé font émerger de nouvelles problématiques.
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